Un mundo de oídos sordos

Discriminación, falta de información e incluso engaños son algunas de las situaciones que enfrentan las personas sordas en Uruguay y fuera del país. La Unidad de Atención de Salud para esta comunidad, que funciona en Montevideo, ofrece un ámbito diferente, donde el eje son sus derechos.

Son las diez de la mañana de un miércoles en Montevideo. La doctora Elisa Lambiasse prepara todo para comenzar su consulta de medicina general en el centro de la Red de Atención Primaria de Salud que queda frente al shopping Nuevo Centro. Enciende la computadora, ubica las recetas sobre el escritorio y acomoda las dos sillas que en unos minutos serán ocupadas. En el corredor esperan sus pacientes. Todos ellos son sordos. Elisa se asoma y con una seña llama al número uno. Luego de un par de horas de consulta, en su escritorio, me cuenta sobre su trabajo.

Elisa nació hace 47 años en Montevideo. Su madre, María Moraes, era de Artigas. Quedó sorda por una meningitis a los tres meses de vida. Fue una persona “oralizada”: tenía un resto auditivo y aprendió a hablar, leer y escribir. El padre de Elisa, Lauro, nació en Paraguay. Quedó sordo a los dos años por un traumatismo, aunque algunos allegados cuentan que fue por una infección, en una época en la que no existían los antibióticos.

Lauro Lambiasse nunca habló. Lo enviaron a Uruguay a estudiar porque aquí existía una escuela para sordos, aunque allí no se enseñaba la lengua de señas porque el objetivo era que los alumnos hablaran. Llegó de Paraguay con otras dos personas sordas y aprendieron lengua de señas como pudieron, en contacto con sus pares, por la necesidad de comunicarse y entenderse. Lauro se quedó y sus dos compañeros volvieron a Paraguay.

Elisa y sus tres hermanos son oyentes.

¿Cuándo aprendí lengua de señas? No sé, desde siempre, con mi padre. La sordera puede ser congénita (por una enfermedad de la madre durante el embarazo), adquirida (luego del nacimiento, puede aparecer por enfermedad o traumatismo) o hereditaria (si el niño nace en una familia de sordos).

Ella se crio en una casa donde no faltaba nada. Su padre llegó a tener tres empleos al mismo tiempo, su madre trabajaba como ama de casa. Siempre se preocuparon por la educación de sus hijos, y desde muy chica la enviaron a estudiar inglés. Con el tiempo dio exámenes internacionales, asistió al Instituto de Profesores Artigas y trabajó como docente de esa materia. Alternaba esta actividad con la carrera de Medicina.

Mientras María y Lauro vivían, Elisa estuvo en contacto con el mundo de los sordos. En cumpleaños, reuniones, actividades en la Asociación de Sordos del Uruguay, de la que su padre fue directivo. Luego se desvinculó de ese mundo. María falleció a los 56 años y Lauro seis meses después, a los 63.

Elisa terminó la facultad y comenzó a ejercer como médica. Su hermana Raquel trabajaba en el liceo 35, el Instituto Alfredo Vásquez Acevedo (IAVA), donde había un grupo de estudiantes sordos. Raquel la empezó a invitar a reuniones, actividades y congresos de la Asociación de Padres y Amigos de Sordos del Uruguay (Apasu), y ella de a poco comenzó a vincularse de nuevo con ese mundo.

Nunca imaginó que poco tiempo después sería la encargada de llevar adelante la primera unidad de atención de salud para personas sordas, un servicio público que surge de un convenio entre la Administración de los Servicios de Salud del Estado, la Intendencia de Montevideo, el Ministerio de Desarrollo Social y la Federación Nacional de Sordos del Uruguay (Fenasur). Esta unidad cambió el cuidado de la salud de una comunidad que reclamó desde siempre una atención accesible. Antes, lo habitual era que la persona sorda fuera al médico acompañada de un familiar que tenía poco manejo de la lengua de señas. Esta situación generaba desinformación sobre el estado de salud y los pasos a seguir por parte del paciente. La unidad brinda una atención de calidad, y el médico y su equipo se expresan en lengua de señas, la lengua del paciente.

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La tarea comenzó en el año 2012, en la policlínica municipal Luisa Tiraparé, en la calle Uruguay, dos veces por semana. El equipo estaba integrado por una médica, una trabajadora social, dos psicólogas, dos mediadores y cuatro intérpretes. El intérprete es una persona oyente que aprende lengua de señas para interpretar a la persona sorda. El mediador es un “puente lingüístico”, una persona sorda que interviene cuando hay dificultades en la comunicación entre personas que saben lengua de señas (sordas o no), pero aun así no logran entenderse.

Si bien la unidad funciona en Montevideo, recibe pacientes de todo el país. Hay personas de departamentos lejanos que se mudan a la capital o a una zona cercana para estar próximos a este servicio. Cuando un paciente de Elisa debe ir a un especialista, va acompañado por un intérprete. En general, ese especialista le envía una nota para ponerla al tanto de la situación. “El gran tema es la comunicación, nada más y nada menos”, dice Elisa acerca de la mayor dificultad que enfrenta la comunidad sorda.

Aclara que los pacientes que atiende son sordos prelinguales, esto es, que quedaron sordos antes de aprender una lengua, en este caso, la lengua española. La mayoría de los sordos nacen en hogares de padres oyentes y muchas veces no saben que son sordos porque no tienen una familia que les explique. Ante la llegada de un hijo sordo, los padres pasan un período de duelo. Les llegó un hijo que no era el que esperaban. La mayoría de los padres no aprende lengua de señas. Se pierde mucho tiempo, tiempo de estímulo al niño sordo. Tiempo que no se recupera más.

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Hay un pensamiento muy generalizado: los sordos tienen que aprender a hablar. Muchos padres intentan por todos los medios hacer hablar a su hijo. Recurren a fonoaudiólogos, clases particulares, más clases. Así pasan los años y muchas veces no hay avance. Lo que ese niño precisa es que sus papás aprendan lengua de señas y se la transmitan, para lograr así la comunicación con ellos. Durante años no se enseñó lengua de señas en Uruguay. El objetivo de la escuela para sordos era que los alumnos aprendieran a hablar. Había profesionales que decían: “No le enseñes lengua de señas a tu hijo porque se va a atrasar”. Todo lo contrario, dice Elisa. Explica que cuando se fuerza al niño a que hable en lugar de buscar la comunicación por medio de la lengua de señas, “si ese niño no tiene problemas cognitivos, se los creamos”.

Por eso hay niños que llegan a la edad escolar con un nivel de desarrollo de un niño de dos años de edad. Por eso salen de la escuela con 15 años. Por eso comienzan el liceo sin saber leer ni escribir. A esto hay que sumar el contexto: familias que no los apoyan, que tienen dificultades económicas, muchos hijos.

Una vez reconocida, la lengua de señas tomó cada vez más importancia para la comunicación con la comunidad sorda. En el año 2001 fue oficializada como una de las lenguas de Uruguay, la única autóctona. Hoy existen clases mixtas en el IAVA, y grupos exclusivos para sordos en el liceo 32. También en la Universidad de la República y en la Universidad del Trabajo del Uruguay los estudiantes sordos deben ser asistidos por intérpretes. Apasu, Fenasur y el Centro de Investigación y Desarrollo para la Persona Sorda trabajaron en conjunto y fueron quienes gestionaron y consiguieron la incorporación de los intérpretes en los distintos niveles educativos. La lengua de señas es ágrafa, es decir que no se puede leer ni escribir. El idioma español en una lengua extranjera para los alumnos sordos.

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En setiembre de 1880 se realizó en Milán, Italia, el Segundo Congreso Internacional de Maestros de Sordomudos. Eran maestros oyentes. Allí se resolvió excluir la lengua de señas de la enseñanza de las personas sordas, porque el objetivo principal de las escuelas de sordos en el mundo sería la enseñanza del habla. Para mucha gente, lo resuelto en este congreso significó un gran retroceso para la educación y el desarrollo de los sordos.

Antes de ese congreso existían en Europa dos corrientes diferentes para la educación de los sordos: una, impulsada por el abate francés Charles-Michel de l'Épée, que defendía la educación basada en la lengua de señas (método francés), y la otra, impulsada por el alemán Samuel Heinicke, que era partidaria de la enseñanza del habla (método alemán). En general, los sordos defendían la idea del francés, mientras que los oyentes apoyaban el método del alemán.

Luego del congreso de Milán, con el paso de los años, las cosas cambiaron: la lengua de señas fue reconocida y se entendió que era fundamental para el desarrollo de las personas sordas. Es su idioma.

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Mariana Verdún trabaja junto a Elisa. Es psicóloga y desde que era estudiante universitaria se dedica a trabajar con personas con discapacidad. Desde hace años trabaja con sordos. “Si me preguntas qué me genera este trabajo, te digo que me encanta, me apasiona, a pesar de que es muy desgastante”, dice.

Verdún se recibió de idónea en lengua de señas casi al mismo tiempo de recibirse de psicóloga. Para ser idónea estudió tres años; para ser intérprete se estudia cinco. También Mariana señala como un gran problema la dificultad en la comunicación. Lo ejemplifica con una situación que le tocó vivir.

Nos ha pasado que tenemos una madre y un hijo sentados frente a frente y que el hijo nos diga en lengua de señas: “No soporto a mi madre porque no es capaz de hacer un esfuerzo y hablarme en lengua de señas, me oraliza y no le entiendo nada”. Y la madre nos dice: “Pero yo me comunico bárbaro con él porque yo le hablo y me entiende”.

La realidad es que no se entienden, dice Mariana, y se pregunta:

El día de mañana, cuando el hijo o la hija quiera tener relaciones sexuales, ¿cómo va a saber cómo cuidarse si los padres no le explican?

Las personas sordas crecen en una desinformación brutal. La mayoría de los pacientes de la policlínica provienen de contextos socioeconómicos bajos. Algunos cobran una pensión de aproximadamente 10.000 pesos, y algunos entregan a voluntad estampitas o calendarios en los semáforos. No tienen vivienda propia. Viven donde pueden y como pueden. Otra es la realidad de quienes nacen en familias con una mejor situación económica. Algunas destinan mucho dinero para que el hijo o el familiar sordo pueda oralizarse —algo que no siempre se logra— pagando, por ejemplo, un tratamiento de fonoaudiología cuatro veces por semana.

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La fiesta de cumpleaños de 15 de María Emilia Garelli fue espectacular. Sus padres pasaron un año preparando el festejo. Encontraron un salón amplio, abierto y con piso de madera. Eligieron la música, música potente, con ritmo, música que vibrara en los cuerpos de los jóvenes a través del piso. María Emilia es sorda. Sus amigos también. Los parlantes apoyados en el piso de madera con aquel sonido permitían a los jóvenes sentir la vibración y moverse, bailar. María disfrutó como nunca junto a sus amigos de siempre. Su madre, Adriana Riotorto, es escribana y la presidenta de Apasu. Estudió lengua de señas y se recibió de intérprete, lo cual le abrió la puerta a la comunidad sorda.

Hoy María tiene 25 años. Es sorda profunda: no dice una palabra, no escucha nada. Se comunica por lengua de señas. Al año de vida, Adriana y Gustavo notaron que su hija no escuchaba. Le hablaban, le gritaban y nada. Los médicos decían que había que disminuir la ansiedad, que pronto hablaría. Que esta es una sociedad oyente y hay que hablar. Les hablaron de la posibilidad de un implante.

“Yo no quería el implante para mi hija. Además de los riesgos, sé que hay gente que no queda bien. Agradezco no haberlo hecho, porque María Emilia hoy tiene una identidad sorda que la define; es una persona feliz y está orgullosa de ser sorda”, cuenta Adriana.

Hasta que María cumplió seis años sus padres se focalizaron en médicos, en fonoaudiólogos. Enviaron a su hija a un jardín de infantes común. “Hasta que nos dimos cuenta”, dice Adriana. “Asumimos y cambiamos nuestro accionar. Hasta entonces nadie me había hablado de la lengua de señas”.

Se enteraron de la existencia de una escuela para sordos y allí ingresó María. En dos meses manejaba con soltura la lengua de señas. “A los dos meses le volaban las manos”, dice la madre entusiasmada. Luego hizo el liceo. Hasta cuarto año, integró grupos en los que se contemplaba la presencia de alumnos sordos, con intérpretes. En quinto y sexto cursó en clases integradas con oyentes. Se hizo difícil. Tenía que seguir el ritmo de los compañeros oyentes y esto implicaba mucho esfuerzo, pero lo logró. Después hizo un curso de un año de maestra de preescolares y al año siguiente ingresó a magisterio. Sólo pudo hacer un año y medio. La exigencia era grande. Un día llegó a su casa y le dijo a su madre: “Nunca más agarro un libro”. Más tarde se inscribió para hacer la carrera de profesora de lengua de señas en el Cinde. “Ahí fue feliz”, dice Adriana.

María se recibió y se dedicó a su profesión. Tiene miedo de no llegar a tener algún día un sueldo que le permita independizarse. Si bien hay cupos para personas con discapacidad en llamados para cargos públicos, los sordos están en desventaja. Tienen que dar pruebas en idioma español y es muy difícil aprobarlas. Ellos no hablan ese idioma, esa no es su lengua. María Emilia está de novia con Camilo, un joven de Carmelo, también sordo. Antes tuvo un novio oyente. “Las parejas entre sordos y oyentes casi nunca funcionan”, afirma con contundencia Adriana.

María Emilia es una muchacha alegre. Se reúne con sus amigos en su casa, siempre alrededor de una mesa redonda, para poder verse. Hablan, hablan sin parar, y ríen, durante horas.

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En Uruguay hay aproximadamente 125.000 sordos, de los que 30.000 son prelinguales. La mayoría son hijos de padres oyentes. El resto queda sordo en algún momento de su vida. Adriana habla maravillas de la doctora Elisa. Siempre creyó que era la persona indicada para llevar adelante la policlínica. Para Adriana, Elisa “vibró” con la comunidad sorda desde pequeña. En algunas cuestiones piensan diferente: para Adriana, las personas sordas tienen una discapacidad, de acuerdo a lo que expresa la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Dice que alguien que siempre depende de un tercero, de un intérprete, para todas las acciones de su vida, lo es. Esto convierte a los sordos en personas en situación de discapacidad, no por su estado, sino porque nada está preparado para recibirlos de forma accesible. No se les brinda la información necesaria, por ejemplo, para poder decidir y firmar un papel conociendo lo que firman.

“Como escribana asistí en muchas ocasiones a consultas y testimonios de personas a las cuales se les hizo firmar renuncias a herencias o a bienes gananciales de forma engañosa y por parte de familiares”, dice.

Elisa tiene otra opinión: cree que si una persona sorda puede desarrollarse en su vida, puede estudiar, trabajar, formar una familia, no tiene una discapacidad. Desde hace algunos años se ven en los canales de televisión intérpretes de lengua de señas y, a partir de la promulgación de la ley de medios, es obligatoria desde 2020 su presencia en los informativos. Esta presencia permite a los sordos estar más informados, conocer más. Cuando María Emilia vio por primera vez un intérprete en la tele comenzó a saltar de alegría mientras le expresaba a su madre: “Mamá, al fin libre, al fin libre”. Sintió que a partir de ese momento tendría menos preguntas para hacerle a su madre. A los pocos días María notó que aún con la presencia del intérprete no entendía muchas cosas: países que no conocía, palabras que nunca escuchó. Le faltaba la información de la que carece la mayoría de las personas sordas desde los primeros años de vida.

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Después de pasar por la oftalmóloga y hacer algunos trámites, los integrantes de un matrimonio de sordos acceden a contar algunos aspectos de sus vidas, con la ayuda de una intérprete, Florencia Lanza. Se instalan en el consultorio que utiliza habitualmente la doctora Lambiasse, en el centro de la Red de Atención Primaria de Salud que dirige. Ella se queda parada, se apoya en una de las paredes. Se llama Kamalita. Él prefiere no dar su nombre. Se sienta en una de las sillas disponibles. Frente a ellos está Florencia. “Kamalita Xalamola Paysandú 50 años”, comienza. Dice alguna palabra y se le entiende, aunque Florencia igual traduce. La lengua de señas estará presente en casi toda la charla. Después de decir su nombre, lugar de nacimiento y edad, Kamalita cuenta que es hija de padres oyentes. Tiene una hija de 25 años, de su primer matrimonio con un hombre sordo, y ella también es oyente.

Cuando Florencia le pregunta en lengua de señas a qué se ha dedicado, lo primero que dice es: “Porcelana fría, televisión”. Se dedicó un tiempo al trabajo con este material y por este motivo le hicieron una nota para la televisión. Hoy se dedica a las tareas de la casa. A los 15 años dijo sus primeras palabras. A los 21 aprendió lengua de señas, al comenzar a vincularse con otros sordos. En ese momento fue feliz. Cuando responde a una pregunta con un “sí”, lo hace con contundencia: “sííííííííí”. Lo expresa con claridad. Tanto ella como su esposo están oralizados.

Él habla un poco más y comienza así: “Argentina Uruguay 30 años”. Es argentino y llegó a Uruguay con 30 años. Entonces se casó por primera vez y tuvo tres hijos varones. Se le entiende cuando habla. Ahora Florencia interviene menos. “Padres sordos, en la familia más sordos”, continúa el hombre que desde pequeño ha estado vinculado al mundo de los sordos. Aprendió lengua de señas muy pronto. Lo enviaron a una escuela para sordos, en la que el objetivo era oralizar a los alumnos. “Primer fabricante futbolitos mesa”, expresa con orgullo. Fue uno de los dueños del bowling de 18 de Julio y Ejido, junto a un socio. Tuvo la primera fábrica de mesas de pool, en la calle Miguelete, con 20 empleados, de los que diez eran sordos. “Por momentos abuso”, dice; vivió muchas veces esa situación. Él y gran parte de la comunidad sorda.

Kamalita y su marido se casaron hace 17 años. Hoy viven en Parque del Plata. Son felices. Dicen que es muy bueno poder asistir al médico y entender, y que te entiendan, y que faltan intérpretes en muchos otros lugares. Al terminar la charla se despiden con simpatía y caminan juntos hasta la salida. Florencia aclara: “Por momentos no repetía lo que decían porque muchas palabras se entendían, hay otras personas sordas que no emiten ni un solo sonido”.

Florencia tiene 34 años. Es intérprete desde hace tres. Estudió en el Cinde e integra la cooperativa de trabajo de intérpretes de lengua de señas del Uruguay. También ejerce en liceos y escuelas técnicas.

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La unidad de atención de salud para personas sordas es única en Uruguay y en Latinoamérica. En el resto del país, los sordos se atienden en los mismos servicios y con los mismos profesionales que atienden a los oyentes. La comunicación es escasa y de mala calidad, es muy difícil el entendimiento. Quienes se enteran de la existencia de la unidad y pueden viajan a la capital a consultar, para entender qué le ocurre al cuerpo y cómo hacer para tratar una enfermedad, para sentirse bien, para vivir de forma saludable.

“Los sordos integran una nación sin fronteras, un sordo es un sordo, nazca donde nazca, en Uruguay o en China, y cuando se encuentran, se sienten hermanos”, dice Adriana Riotorto, y agrega: “Los sordos viven en su mundo, igual que los oyentes viven en el suyo. No se puede pasar de uno a otro, pero quienes integran el mundo oyente sí pueden aplicar herramientas para mejorar la comunicación con los integrantes del mundo sordo. Una comunicación eficaz que ayude a la formación, al desarrollo; que quienes no oyen sean respetados y tengan más y mejores oportunidades”.