La piedra fundamental de una política pública en discapacidad

El 4 de julio en el centro de conferencias del Banco de Previsión Social (BPS) se presentó el diseño del baremo único de discapacidad que establecerá la unificación de los diferentes criterios que tiene el Estado uruguayo para valorar la discapacidad.

Esta presentación fue realizada por una comisión interinstitucional integrada por el Ministerio de Desarrollo Social (Mides), el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el BPS, entre otras instituciones del Estado, con el apoyo de las agencias de Naciones Unidas, principalmente UNFPA, y la participación de organizaciones sociales. 

El proyecto fue liderado por el consultor Hernán Soto, de larga trayectoria en este tema, que trabajó durante cuatro años en el proyecto. De concretarse, esta definición representaría la instalación de la "piedra fundamental" para la institucionalización de una política pública en el tema de la discapacidad. 

Antecedentes 

En 2001 se aprueba la Clasificación Internacional de Funcionamiento de la Discapacidad y de la salud (CIF-OMS), que establece las funciones corporales/estructuras, actividad y participación, integrados bajo los términos "funcionamiento" y "discapacidad". En 2006 se aprueba la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con Discapacidad en Naciones Unidas; nuestro país la ratificó en 2008 a través de la Ley 18.418. En 2007 se realizaron los primeros cursos en el manejo de la CIF, organizados por la Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad y la Facultad de Psicología de la Universidad de la República (Udelar). En 2010 se aprobó la Ley 18.651 de protección integral de las personas con discapacidad, que establece la certificación única de discapacidad. En 2014 el Programa Nacional de Discapacidad del Mides realizó un encuentro internacional para la puesta en común de los instrumentos de valoración de la discapacidad de acuerdo a la CIF-OMS. Ese año se reglamentó el capítulo de asistentes personales de la Ley 18.651, a partir del cual se creó el baremo de dependencia. Paralelamente se creó el Sistema Nacional Integrado de Cuidados, que implicó un avance significativo para las situaciones de dependencia severa. 

En 2016 el comité de Naciones Unidas instó al Estado uruguayo a adoptar un sistema de valoración y certificación única de la discapacidad luego del informe país presentado en Ginebra, así como la recomendación de que las políticas de discapacidad deben avanzar y no solaparse con la perspectiva de los cuidados. En 2018 se aprobó el proyecto de cooperación internacional "Derecho a la igualdad y no discriminación de las personas con discapacidad", en el que se establece como uno de los productos el diseño y elaboración de un instrumento para la valoración de la discapacidad en Uruguay. Este proceso llevó un trabajo de cuatro años hasta su presentación pública esta semana, donde se anunció por parte del gobierno su implementación para todo el país y que deberá ser utilizado para el acceso a todas las prestaciones, incluidas las que otorga el BPS.

¿Por qué es importante un baremo único para valorar la discapacidad? 

La creación de la CIF-OMS supone un cambio en el paradigma de la discapacidad, pasando de entenderla desde una perspectiva solamente biológica a un enfoque biopsicosocial. La discapacidad se define como una relación entre el individuo (con una condición de salud dada) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales).

Establecer un baremo único de discapacidad para la valoración y certificación de la discapacidad supone entender las políticas centradas en las personas, organizando las acciones en función de sus necesidades. Esta perspectiva implica un cambio radical en la situación actual del país, donde las políticas están centradas en las instituciones, según su capacidad de interpretación de la realidad, los recursos disponibles, o, mejor dicho, los que cada una entiende que es posible disponer para atender el tema de la discapacidad.

Esta lógica genera que la acción del Estado se base en intervenciones fragmentadas y superpuestas. Esta dinámica, lejos de administrar los fondos públicos de manera eficiente, es una forma desorganizada de gasto que segrega personas a quienes no se les permite ejercer sus derechos y obligaciones. De esta forma se les invisibiliza y no se les permite contribuir al desarrollo de la sociedad a la que pertenecen a partir del no reconocimiento de su contribución y potencialidades individuales.

Establecer la valoración única de la discapacidad permitirá por primera vez en la historia del país contar con información de calidad sobre la realidad de las personas con discapacidad. El país ha avanzado en información censal, sin embargo esta no es suficiente para el diseño y planificación de políticas focalizadas y transversales para la organización de estrategias de atención en salud y rehabilitación, la educación inclusiva y laboral, así como para los apoyos familiares. Áreas que son tomadas por el Estado, pero que no consideran en su planificación la diversidad de situaciones de discapacidades de acuerdo al ciclo vital o la organización de servicios por regiones del país. A partir de este paso se podrá contar con información que permita conocer cuántas personas se reconocen en situación de discapacidad, dónde están y sobre todo qué necesitan, tres coordenadas imprescindibles para el diseño e implementación de políticas públicas.

¿Por qué pasaron 20 años para llegar a esta definición?

Es evidente que desde el punto de vista conceptual hay un consenso internacional y un mandato legal para que Uruguay establezca este modo de valorar la discapacidad. Ha sido entonces un problema político institucional, donde cada institución ha centrado la preocupación en materia de discapacidad en las prestaciones que brinda, en función de sus propias capacidades y posibilidades de ampliar u optimizar los servicios y prestaciones, mayoritariamente con un enfoque asistencial y poco articulado.

Esta mirada ha estado marcada por una desconfianza institucional, dentro de un mismo Estado, en la capacidad y posibilidad de realizar el proceso de valoración única de la discapacidad. Prevaleció que cada institución estableciera sus propios baremos y criterios de otorgamiento de las prestaciones, obligando a las personas a exponer su historia y sus cuerpos a permanentes exámenes para comprobar la situación de discapacidad. 

El impulso ¿y su freno?

Los próximos pasos de este proceso implican una nueva aprobación legislativa que obligue a todas las instituciones a aplicar el baremo único, así como a otorgar las prestaciones que correspondan a cada una en función de la valoración realizada por este medio. 

Por otra parte, se deberá institucionalizar el procedimiento de certificación y capacitar a los técnicos que realizarán el procedimiento. Se deberá avanzar en el diseño de una institucionalidad de rectoría de las políticas de discapacidad que tenga la jerarquía para poder implementar las acciones necesarias para revertir la situación histórica de las personas con discapacidad, que han quedado atrás en los avances sociales del país.

Este impulso histórico deberá ponerse a prueba en la interacción institucional; en este proceso será necesario que los actores políticos comprendan y respalden los avances generados para evitar la máxima del devenir de los avances en Uruguay definida como "el impulso y su freno".

Hay que apoyar con determinación este proceso, evitar su dilatación en el tiempo, que ya se ha dilatado demasiado, evitar la lógica de las “chacras institucionales” que han fragmentado la realidad y poder pensar la política, de una vez por todas, desde la perspectiva de cuidar la vida.

Federico Lezama es director del Área de Discapacidad de la Intendencia de Canelones. María José Bagnato fue decana de la Facultad de Psicología de la Universidad de la República y fue directora de Pronadis.