El rol de los sistemas de información en la protección de los derechos de la niñez

Las mayores capacidades de un nuevo ser se desarrollan en los momentos iniciales de su vida. La gestación y la niñez temprana condicionan, en un breve período, todo el curso de vida. Lo que no se adquiere en ese período crítico limita lo que se adquiere después y los daños en esos momentos son frecuentemente de muy costosa e improbable reversibilidad. La protección de ese capital humano requiere políticas públicas y gestión de servicios que actúen en forma oportuna y efectiva con visión integradora de la salud y protección social en esos momentos.

El progreso de las ciencias de la atención a la salud ha identificado las mejores condiciones para concebir y engendrar y los riesgos pueden ser reducidos si se detectan y se actúa oportunamente. Los métodos anticonceptivos y las técnicas de asistencia a la fertilidad permiten decidir el mejor momento para concebir, engendrar y criar. Existen evidencias científicas para guiar la prevención, diagnóstico y tratamiento de la salud desde la etapa preconcepcional, durante el embarazo y después, así como de la adaptación del bebé al nacer y las enfermedades de la niñez temprana. También son necesarias medidas de protección social de la familia y el hogar, ya que luego del nacimiento y en ese ámbito se desarrollan las características esenciales de la condición humana. Después de nacer se gesta la vida afectiva y social.

Los servicios de salud

La reducción de las tasas de mortalidad materna e infantil ya logradas en Uruguay es la consecuencia del abordaje de los determinantes sociales y el impacto de los servicios de salud modernos que actúan oportunamente. Durante la gestación y la niñez temprana los determinantes que favorecen o comprometen la salud se exploran, registran y analizan detalladamente en cada contacto con los servicios de salud y orientan a comprender y reducir las desigualdades existentes.

Además de la oportuna acción de los servicios para reducir la carga de enfermedades, las ciencias de la salud continúan investigando los orígenes tempranos, antenatales y perinatales de enfermedades y condiciones de crianza que en forma más tardía afectan la salud en el curso de la vida. La salud mental, la diabetes, la obesidad, las afecciones cardiovasculares y la pérdida de calidad de vida adulta pueden tener sus orígenes, se programan, en este breve período de la gestación y la niñez temprana.

En la medida en que se conozcan mejor esos determinantes, las políticas y los servicios podrán reorientarse y focalizarse en aquellas condiciones determinantes de mayor riesgo. Estas investigaciones requieren conocer las trayectorias individuales que evolucionan a condiciones crónicas de afección adulta y la pérdida del potencial de desarrollo humano con el que se nace.

La protección y el bienestar social

El bienestar social tiene su matriz inicial en la intensa y prolongada etapa de dependencia del bebé de quienes lo crían. Esta es la característica evolutiva que nos diferencia como humanos y es consecuencia de la selección natural delineada por un proceso de convivencia cooperativa, densamente social.

La interacción parento-filial inicial influye positivamente en el comportamiento social posterior de esa criatura con otros adultos o sus pares en la niñez temprana. Recientes estudios de la neurobiología del comportamiento han comprobado que las continuas y urgentes necesidades del bebé activan redes neurales en los adultos que se disponen de inmediato a atenderlas. Esa trama de comportamientos de demanda urgente y casi continua y provisión inmediata, así como las emociones de recompensa que el adulto experimenta al satisfacerlas, activa áreas selectivas del cerebro de quien cría. Dado que el bebé es un ser totalmente dependiente, quienes lo crían desarrollan esas conductas de alta dedicación (casi adictivas) que son exclusivas hacia ese bebé, creando el vínculo de apego parental humano.¹

Aun en las condiciones extremas, cuando quienes engendraron a un bebé no lo pueden criar, aquellas personas que lo crían adquieren comportamientos parentales, siempre y cuando los cuidados sean íntimos y continuos. Por el contrario, los reportes de niños internados en instituciones “sustitutivas” del hogar, deprivados de las condiciones normales de crianza en su hogar, muestran la irreversibilidad con que se pierden capacidades psicoemocionales necesarias para el desarrollo social.

En el período posnatal también se expresan con mayor intensidad los determinantes sociales. Existe una enorme diversidad de situaciones y los instrumentos de protección social deben ser adecuados a cada una de ellas. La diversidad de organismos que los prestan y la complejidad de su integración los hace frecuentemente anacrónicos para la prevención o urgencia necesaria para resolverlos. En ambas etapas, gestación y niñez temprana, la información generada por los servicios tiene una importancia singular pues a la vez que puede mostrar la continuidad de las trayectorias individuales y conocer más de sus consecuencias en la vida adulta, permite monitorear la efectividad de los servicios y es insumo para la evaluación de las políticas.

Datos como sustento de las políticas

Al definir los Objetivos de Desarrollo Sustentable (ODS), la agenda internacional de las Naciones Unidas reconoce la importancia de documentar y reportar con más datos la situación, logros y desafíos en el inicio del ciclo de vida incluyendo información de salud y bienestar desde la etapa previa a la concepción hasta el final de la adolescencia, reconociendo efectos intergeneracionales en la salud y el bienestar.²

La mayor protección de los derechos de madres y niños y la promoción del capital humano requiere disponer de mayor información que permita el monitoreo de políticas y servicios en el curso de la vida. La diversidad de servicios confluyentes en el mismo individuo y en tiempos sucesivos y geográficamente espaciados genera información que debe integrarse y permitir la reconstrucción de trayectorias basadas en la información individual.

El análisis ético de esta información debe orientar a comprender las necesidades individuales durante ese período, sus determinantes y logros, así como monitorear el efectivo desempeño y resultado de los servicios.

Las instituciones oficiales y la academia han aportado siempre al análisis de las fuentes de datos oficiales y estudios específicos que marcaron hitos en la comprensión de los determinantes de la desigualdad inicial en las familias y en la niñez temprana. Esta acotación prescinde de la intención de enumerarlas, aunque corresponde señalar el aporte inaugural moderno de Juan Pablo Terra en el análisis de la situación de la infancia en América Latina y el Caribe, así como el posterior abordaje integral del panorama de la infancia y la familia de Ruben Katzman y Fernando Filgueira, señalando un marco teórico innovador para su análisis.

El análisis debe integrar todos los datos disponibles

Los ODS incorporan indicadores que construyen a nivel de los países un abordaje integral de la información, adoptando un enfoque que incluye medidas de salud y bienestar desde la etapa previa a la concepción hasta el final de la adolescencia, al tiempo que reconoce que existen efectos intergeneracionales adicionales.

Asimismo, las encuestas demográficas y de salud no pueden satisfacer la demanda de monitoreo anual porque se realizan cada tres a cinco años y el tiempo de retraso puede ser de más de un año entre la recopilación de datos y la presentación de informes, e incluso más tiempo para que los conjuntos de datos estén disponibles para análisis secundarios.

Aplicar un enfoque de análisis de la información de ciclo de vida al monitoreo de políticas requiere la integración de sistemas de datos parentales a los de la niñez temprana.

Las necesidades actuales de información no difieren esencialmente de las que nos precedieron en su esencia ética, de abordar las desigualdades y las oportunidades para intervenir. Sin embargo, la disponibilidad de información basada en la identidad de las personas agrega hoy la posibilidad de analizar el ciclo de vida en trayectorias (cohortes) individuales y transgeneracionales con una enorme abundancia de datos aún dispersos en expedientes administrativos de múltiples fuentes.

A fin del siglo pasado, la cobertura del registro de la identificación individual no era completa en la población pues sólo se exigía universalmente en el momento del ingreso al sistema educativo formal, a los cinco años. Desde el inicio de este siglo se estimuló el registro de identidad instalando servicios de identificación civil gratuitos en las maternidades. Desde 2010 se implementó el Certificado de Nacido Vivo (CNV) digital, que es registrado en línea por el profesional que atiende a la madre en el momento de nacer. El CNV, desde la Dirección Nacional de Identificación Civil, provee la reserva de un número perpetuo de identidad. La cédula de identidad es otorgada luego de realizarse el registro civil del nacido. Esta regulación permite la posibilidad de vincular todos los registros administrativos, certificados y documentos de un individuo desde el momento de su nacimiento.

La revolución digital y sus avances tecnológicos aumentaron el volumen de datos disponibles a nivel gubernamental y vinculables sobre la identidad de la persona. Uruguay planificó y puso en marcha una estrategia de gobierno digital creando un ecosistema en el entorno de una red de componentes e interfaces de programación de aplicaciones (API) compartidas, estándares abiertos y conjuntos de datos canónicos. Se generó una plataforma de interoperabilidad segura entre bases de datos administrativas. El uso intensivo de estos “activos gubernamentales digitales” garantiza la trazabilidad de los servicios y la toma de decisiones para lograr resultados consistentes de las prestaciones y que sean acordes con las políticas decididas. Su mayor utilidad es permitir la integración de información de múltiples fuentes, con la posibilidad de ser realizadas en línea, brindando información adicional entre prestatarios de servicios a una misma persona.

Este ecosistema digital se sustenta en un marco legal de políticas de seguridad, adoptado en todas las entidades públicas, para la protección de los datos personales, y regula el acceso, el intercambio de información, así como los mecanismos y principios para la correcta gestión de los datos.³

El ecosistema creado en esta plataforma digital de interoperabilidad gestionada al más alto nivel de gobierno del Estado permitiría la trazabilidad de la información individual registrada administrativamente durante el curso de la vida. Se trataría de un cambio paradigmático en el uso de la información registrada de trayectorias individuales, el hecho de que se disponga en línea de información individual entre diferentes prestadores de servicios y la realización de estudios de cohortes que generen nueva información sobre factores determinantes o protectores de adversidades en la vida adulta.

Es plausible que la disponibilidad de este abordaje, en línea o periódico, sea la herramienta idónea para múltiples formas de análisis para el monitoreo, seguimiento y evaluación de las políticas de protección de derechos y servicios para mujeres embarazadas y niñez temprana. Se espera que estos desarrollos informacionales permitan orientar con especial precisión y focalización las medidas para reducir la desigualdad social mediante herramientas de transferencia directa y servicios públicos de calidad tanto en educación como en salud, y en desarrollo y protección social.

Los estudios de cohortes

Las cohortes de nacimiento están compuestas por individuos cuyo evento común es el nacimiento en un lugar y período de tiempo determinados. Los datos de estos individuos recogidos desde antes de la concepción, prenatales y de nacimiento y su posterior seguimiento por años permiten construir trayectorias individuales. Los estudios de cohortes proporcionan información sobre el mecanismo de riesgo y protección a lo largo de la vida y entre generaciones, y han contribuido significativamente a lo que se conoce hoy sobre los orígenes del desarrollo de la salud y las hipótesis de la enfermedad desde el inicio de la vida.

En el pasado sólo los países de ingresos altos pudieron desarrollar estudios de cohortes con datos de registro de nacimientos y bases de datos nacionales. La obtención de datos previos al nacimiento requería tiempo remunerado para recuperarlos de historias clínicas, a veces de registros de nacimientos domiciliarios, y su seguimiento y evaluación tenían costos muy altos. El costo limitaba también el número y el contenido de datos en cada ronda y existían muchas deserciones durante el seguimiento, lo que muchas veces invalidaba las conclusiones.

Más recientemente, la organización de los servicios de salud de algunos países, unida al avance tecnológico y de la digitalización, aumentó la disponibilidad de tales datos y la oportunidad de monitorear grandes poblaciones. El estudio retrospectivo de cohorte de Duelo Perinatal Nórdico, que se realizó en Dinamarca, Finlandia y Suecia, utilizó datos de décadas de seguimiento, obtenidos de registros de población, e involucró a más de siete millones de personas nacidas entre 1973 y 2007. En nuestra región la mayor experiencia académica se encuentra en las cohortes de nacimiento de la ciudad de Pelotas, Brasil. Las cohortes se iniciaron en 1993, 2004 y 2015. Luego de tres décadas de estudio continuo, se contó con datos de más de 24.000 recién nacidos que permitieron realizar muy distintos tipos de estudios y evaluaciones a partir de información recolectada durante el ciclo de vida. Estos estudios incluyeron nacidos de segunda generación de reclutados en cohortes previas.

Este diseño de investigación permitió comprobar con total certeza que la mayor duración de la lactancia materna se asocia con un mayor nivel de educación, mayor coeficiente intelectual y mayores ingresos en la edad adulta. Otro hallazgo muy significativo fue la confirmación de que cada semana que se prolongue la gestación hasta la fecha de probable parto significa una mejora en los resultados de crecimiento y desarrollo en la niñez temprana. A saber, la duración de la gestación había sido clasificada en grupos de varias semanas (pretérmino, término y postérmino), pero dentro de cada categoría los hallazgos en la cohorte mostraron que difieren semana a semana y que el pronóstico es mejor cuanto más completa sea la gestación dentro del útero. Esta información contribuyó para generar una recomendación que las familias deben considerar, a partir de la cual se modifica el concepto anterior que señalaba que tres semanas antes de la fecha probable de parto el feto ya estaba maduro para nacer sin consecuencias adversas. Fue necesario estudiar la cohorte para saberlo.

Los estudios de cohortes posibilitan la generación de retroalimentación para los tomadores de decisiones al monitorear indicadores de la población, por ejemplo, en materia de salud, y analizar sus determinantes.

Los estudios de cohortes neonatales y curso de la vida no se limitan a individuos de una sola generación. Por ejemplo, en Reino Unido existe el seguimiento de la segunda generación de participantes de las cohortes de 1946 y 1970.

El creciente número de cohortes de nacimiento que se han organizado está fuera del alcance de esta nota, pero una revisión de sus características generales hasta enero de 2021 permite dimensionarlo. La sucesión de avances en la generación de datos basados en la identidad y la interoperabilidad de sistemas de información en el curso de la vida es la matriz imprescindible y privilegiada que tiene el país para el eventual seguimiento de una cohorte de recién nacidos. Se concretaría así un logro que varios países desarrollados ya han alcanzado y en el que Uruguay ha trabajado durante muchos años y está hoy en condiciones de lograrlo.

Alejandra Erramuspe es socióloga, diplomada en Gobernanza de Internet. José Luis Díaz Roselló es médico pediatra, docente, integrante del equipo de desarrollo del Sistema Informático Perinatal en el Centro Latinoamericano de Perinatología. Esta nota forma parte de un ciclo de artículos que está publicando la diaria sobre dinámicas de población y su vínculo con el desarrollo, en una iniciativa conjunta con el Fondo de Población de Naciones Unidas.