La unidad de cuidados paliativos del hospital Maciel de la Administración de los Servicios de Salud del Estado es pionera en el trabajo en el área y acaba de cumplir 15 años. Por eso, del miércoles al viernes de la semana pasada se celebraron jornadas académicas con especialistas en la materia y académicos de oncología, neumología, radioterapia, entre otros, que abordaron temas como el uso de fármacos, la intervención precoz y el trabajo con las familias de los pacientes. En la inauguración de las jornadas la coordinadora de cuidados paliativos del hospital Maciel y la responsable del área de cuidados paliativos del Ministerio de Salud Pública, Gabriela Píriz, dijo que las redes que se formaron en estos años de trabajo “son sólidas y no hay forma de que se rompan, están basadas en que nos conocemos y estamos juntos”.
La población mínima pasible de cuidados paliativos en Uruguay es de aproximadamente 16.250 pacientes nuevos por año; en 2018 se asistió a 50% de esa población. Según destacó Píriz en diálogo con la diaria, “la evaluación es muy buena porque en muy pocos años se logró una cobertura muy alta, similar a la de los países europeos; es la mejor de Latinoamérica”. En la región la cobertura promedio es de 1%, mientras que a nivel internacional, según la Organización Mundial de la Salud, llega a 14% de los que la necesitan.
El crecimiento de los cuidados paliativos en Uruguay fue muy grande en poco tiempo: se pasó de 88 visitas a domicilio en el primer semestre de 2004 a 2.570 en el mismo período de 2019. Píriz mencionó que “81% de los pacientes que se atienden en domicilio mueren allí”, y ese es uno de los objetivos que tienen los cuidados paliativos: que los pacientes mueran en el lugar que les es conocido, cómodos y rodeados de sus seres queridos.
Tanto la unidad del hospital Maciel como el Ministerio de Salud Pública (MSP) continúan trabajando para lograr aumentar la cobertura. Más allá de que es difícil proyectar a futuro, Píriz cree que “si se mantienen estas políticas, en los próximos cinco o seis años se llegará a una cobertura excelente. Es difícil llegar a la cobertura total; el primer impulso siempre es el más fácil, probablemente lo más difícil sea llegar al último 20%”.
Un buen impulso sería concretar la ley de cuidados paliativos que por el momento se mantiene en las gateras del MSP. Hasta ahora se menciona a los cuidados paliativos en la ley de creación del Sistema Nacional Integrado de Salud, en la Ley de Voluntad Anticipada y en la Ley de Derechos y Deberes de los Usuarios, pero no hay una norma que regule el tema en sí mismo. “El fenómeno uruguayo es que a pesar de no tener ley tendimos redes y formamos alianzas, eso es mucho más sólido que una ley”, destacó la médica.
Para Píriz la ley llegaría “sobre todo para reglamentar, poner un marco y aclarar que los cuidados paliativos no se pueden hacer de cualquier forma; no se puede decir que se tiene una unidad de cuidados paliativos con un médico seis horas a la semana”, ejemplificó. A su entender, lograr una mayor cobertura “pasa por la formación profesional, el compromiso de los usuarios, la implementación de los equipos. Tener más normativa será bueno, pero no garantiza un aumento; en los países de la región casi todos tienen leyes, pero no tienen una buena cobertura”, puntualizó.
Acciones a futuro
Píriz destacó varios proyectos que se llevan a cabo que buscan afianzar los cuidados paliativos en el país. A nivel ministerial continuarán las “tareas de sensibilización de la población. En febrero de 2020 ya tenemos programadas visitas con el profesor Marcos Gómez Sancho (consultor internacional) a Rivera, Artigas y Flores, donde se convoca a los profesionales y a la población en general”. Además, Píriz habló de los cursos de formación profesional que se hacen con frecuencia y del apoyo a la conformación de equipos en los diferentes servicios, como el de Florida, en el sector público, que comenzará a funcionar próximamente.
A la interna del hospital Maciel también buscan expandir los cuidados paliativos. “Vamos a colaborar para seguir aumentando la cobertura nacional, para eso estamos trabajando en tres proyectos en Canelones para formar equipos, y trabajando con los médicos de familia. Estamos desarrollando la unidad en el Hospital Español y en las primeras aproximaciones para armar un equipo en el Saint Bois, que son los dos hospitales que no tienen unidades en Montevideo. Además, estamos trabajando en otro proyecto para desarrollar cuidados paliativos en el CTI, y estamos aumentando la captación de pacientes en emergencia del hospital Maciel y colaborando con la formación profesional de los compañeros de emergencia”, comentó.
A su entender los cuidados paliativos seguirán creciendo en todo el país, porque no hay un freno presupuestal: “Los cuidados paliativos ahorran dinero porque disminuyen las internaciones, evitan traslados, hay una recesión del gasto”, subrayó. La clave está en convencer a las autoridades y en la presión que puedan ejercer las redes de pacientes y usuarios.
En los distintos departamentos del país los cuidados paliativos avanzan a un ritmo desparejo, y esto se debe a que cuando se empezó a institucionalizar algunos ya habían comenzado, mientras que otros empezaron de cero. “Fuimos identificando cuáles eran los problemas en unos y en otros y desarrollando diferentes estrategias; en algunos departamentos es apostar a la formación profesional, en otros es convencer a las autoridades del sector. Cada departamento tiene su particularidad, pero ya los hemos recorrido todos varias veces y todos vienen mejorando, aunque a veces falta un empujón”.
Retrospectiva
Mirando el camino recorrido en estos 15 años, Píriz recordó que en 2004, cuando comenzaron a trabajar, lo hicieron con la consigna de “hacé lo que puedas”. Ese año prácticamente no se conocían los cuidados paliativos, no había ninguna ley que los mencionara y la formación profesional era muy escasa; la mayoría de los especialistas “no sabían controlar el dolor en el paciente”.
“Supimos que la diferencia era la formación profesional; teníamos que actuar sobre el dolor y las necesidades del paciente y no en las necesidades de los médicos o el sistema. Supimos que los pacientes no debían ser trasladados para comodidad de los médicos, sino que nosotros teníamos que trasladarnos, que los niños tenían que estar presentes porque hacían duelos patológicos que pasaban desapercibidos; teníamos que cambiar la cultura del país, donde el dolor era algo que se escondía, y así avanzamos estos años, armando equipos”, resumió.
El trabajo se sostuvo en que los “cuidados paliativos no eran algo que tenían que hacer personas buenas; esto no es solidaridad, es un derecho de las personas que teníamos que ejercer. Teníamos que tener una política, disponibilidad analgésica, equipos formados, autoridades educadas en el tema”, y a eso fue a lo que llegaron.
¿Qué son los cuidados paliativos?
La Organización Mundial de la Salud define a los cuidados paliativos como “los cuidados apropiados para el paciente con enfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos psicosociales y espirituales, cobran mayor importancia. La medicina paliativa afirma la vida y considera el morir como un proceso normal. Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su familia”.