Mitos, prejuicios y desinformación

Sobre mitos y leyendas.

“El estigma se expresa en el lenguaje”, explicó Pablo Nalerio, director de Asociación de Minorías Sexuales del Uruguay (Amiseu) e integrante de la secretaría ejecutiva del Consejo Nacional para Prevención y Control del SIDA (Conasida). “Una de las cosas que reivindicamos desde las organizaciones de personas viviendo con VIH es el uso del término ‘portador’, cuando se refieren a nosotros. No portamos nada, tenemos un diagnóstico, que es el de VIH positivo, y por lo tanto pedimos que se elimine el uso de ese término”. La desinformación no sólo queda evidenciada en el incorrecto uso de lenguaje. Según los datos arrojados por el estudio “Encuesta sobre actitudes y prácticas de la población frente al VIH/SIDA”, realizado en 2007 por la empresa Equipos Mori para el Programa Prioritario de Infecciones de Transmisión Sexual-Sida del Ministerio de Salud Pública (MSP), el 29% de los uruguayos no sabía o creía que el VIH se podía transmitir por picaduras de mosquitos y el 17% no sabía o tenía información errónea respecto a la posibilidad de transmisión por compartir el mate con personas que conviven con el virus.

“Hay creencias erróneas que van acentuando miedos en torno a la enfermedad, que son legítimos, pero que ya no se corresponden con los de los primeros años de la epidemia en los que sí había otro tipo de peligros. Tenemos que reconocer los avances científicos y romper con esos mitos. Hay que informarse adecuadamente para prevenir adecuadamente. Relacionarse con una persona tomando las medidas de prevención no transmite el VIH y por lo tanto no debe ser generador de situaciones de discriminación”, comentó Nalerio.

En la sede de Amiseu, además de Nalerio también se hicieron presentes la doctora Leticia Rieppi, coordinadora del Área de Salud Sexual y Reproductiva del Ministerio de Salud Pública (MSP) y presidenta alterna de la Conasida; y el sociólogo, consultor y punto focal de ONUSIDA en Uruguay, Juan José Meré. Los tres coincidieron en que siguen existiendo algunos ámbitos en la sociedad en los que se mantiene una atmósfera en la que prospera el estigma y la discriminación.

“Todavía queda mucho por hacer para una plena inserción de las personas viviendo con VIH en ciertos ámbitos, como los liceos, los lugares de trabajo, las iglesias o los hospitales. Eso a veces genera situaciones de retraimiento en las conductas de salud de quienes viven con el virus por miedo a que los identifiquen. En esos lugares cotidianos hay mucho para hacer para que se naturalice. Tenemos que asumir en primer lugar, como ciudadanos, que el VIH existe. Todos estamos propensos a contraer el virus si no mantenemos una conducta preventiva”, dijo Meré.

Sí existe

Según el “Informe nacional sobre los progresos realizados en la aplicación de la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA”, publicado en 2010, en Uruguay la epidemia presenta un patrón de tipo “concentrado”; la prevalencia en la población general es menor al 1% y es mayor a 5% en las poblaciones más expuestas, como trabajadores sexuales, usuarios de drogas, varones que tienen relaciones sexuales con varones y personas privadas de libertad. El primer caso registrado en Uruguay fue en 1983. Desde entonces y hasta fines de 2009 se han notificado un total acumulado de 12.722 personas con VIH y sida. De éstas, 3.754 han desarrollado SIDA y 2.090 han fallecido. Según el informe, en 2010 vivían unas 10.682 personas con diagnóstico de infección por el VIH, de las cuales 1.632 se notificaron como SIDA. De todas formas, se estima que existe un subregistro de notificación de SIDA del orden de 30%.

Meré dijo que aunque “se habla de un entorno de 11 mil notificados, según las estimaciones esa cifra podría llegar a 15.000”.

En la infección por el VIH predomina la transmisión sexual (65%), seguida por la vía sanguínea (19%), y la materno infantil (2,6%), según datos acumulados desde el comienzo de la epidemia por el Departamento de Vigilancia en Salud del MSP. El informe además sostiene que la distribución entre géneros se desglosa en 65.5% de los casos en varones y 34% en mujeres, y la edad media ronda los 34 años. La mayor cantidad de casos detectados se localizan en Montevideo (75%), mientras que en el resto del país urbano se registra el 22,9%.

Miedo al diagnóstico

“Por más que sea una epidemia concentrada, como se le llama técnicamente, tenemos que enfatizar en el uso del preservativo y en el diagnóstico precoz. Tal vez ése sea el mejor mensaje que nosotros podemos dejar en este reportaje: aquellas personas que crean que pueden haber estado en una situación de riesgo háganse el examen, tienen la obligación las mutualistas como el sistema público para ofrecerles el examen del VIH en condiciones de confidencialidad”, comentó Meré.

Rieppi sostuvo que por más que haya avances médicos aún existen retrocesos culturales que impiden empezar el tratamiento en su etapa inicial. “No existe la costumbre de hacerse el test de VIH. Cuando nosotros tenemos cierta edad siempre nos hacen una glicemia, y a mí no se me ocurre decir que no. Tenemos que sacarnos el miedo y pedir el examen de VIH y sífilis, para poder tener un diagnóstico temprano y así hacer el tratamiento adecuado. En Uruguay 50% de las primeras consultas al Servicio de Enfermedades Infecto Contagiosas (SEIC), ya están en etapa SIDA. Ése ya es el primer retroceso”, reflexionó.

Eduardo Savio, director de la Cátedra de Enfermedades Infecciosas de la Facultad de Medicina, coincidió que lo más urgente es que se promueva el diagnóstico precoz. “A las personas les cuesta hacerse el examen. Por eso es una tarea de las autoridades sanitarias fomentar el diagnóstico precoz y sobre todo la creación de sitios para el diagnóstico, donde una persona pueda hacerse el estudio del VIH de una forma amigable, con buenos horarios, buena atención personal y donde haya, por otra parte, algún componente de un equipo psicosocial que los pueda orientar hacia los temores o dudas que puedan tener”.

Nalerio convive con el diagnóstico de VIH positivo y desde Amiseu está en permanente contacto con personas afectadas por el virus. Según explicó a la diaria, la mayoría de las personas que hacen un diagnóstico tardío es por miedo a ser aislados por la comunidad. “No sólo es por miedo a la muerte que no se hacen el examen, sino a lo que puede pasar si tienen VIH. Es miedo a vivir situaciones de estigma y discriminación”.

Maldita burocracia

El diagnóstico de VIH positivo suele determinarse en primera instancia mediante la prueba Elisa, y en caso de resultar positivo, se debe realizar la prueba confirmatoria de Western Blot (Certezas). “Cuando se hace el Elisa y da positivo, hay que volver a sacar sangre y hay que explicarle al paciente por qué se hace el procedimiento. Ahí es donde las instituciones empiezan a flaquear; la explicación no pueden dársela detrás de una ventanilla”, dijo Rieppi.

Savio, por su parte, dijo que el trato con el médico infectólogo es “absolutamente insustituible” ya que es su responsabilidad guiar el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento del paciente. “Y es el infectólogo tratante el que indicará o no consultas con el resto del equipo psicosocial de acuerdo a las características del paciente. Eso debería ser tanto en el sector público como en el privado. En cuanto al acceso universal al diagnóstico y al tratamiento deberían instrumentarse mecanismos para que el paciente no tenga que pasar por muchas oficinas y llenar muchos formularios, que lo único que hacen es demorar la llegada del tratamiento”.

Meré aportó otro matiz a este tema. Más allá del arduo tránsito que hay que hacer en las instituciones de salud, hay que buscar modalidades para generar ventanillas más amigables, con consejería oportuna, en donde las personas puedan sentirse contenidas. “Lugares donde ir a hacerse el examen de VIH no sea tampoco una cuestión excepcional en la que te miran como un bicho raro”, dijo.

Savio explicó la necesidad de descentralizar la atención a los pacientes. “Debería estar más dispersada la atención porque el SEIC termina siendo un gueto donde se centraliza y eso no es bueno. Los enfermos deben asistirse en sus entornos geográficos, no estar separados de la familia. Por lo tanto un centro único para el tratamiento del VIH desde el punto de vista infectológico y humano no es buena cosa. No tiene razón de ser”.

Respecto al acceso a medicación, en Uruguay no hay un atraso respecto a los niveles exigidos por la Organización Panamericana de la Salud (OPS), aunque hay ciertos obstáculos que demoran el tratamiento. “En realidad hay múltiples fármacos disponibles pero no siempre los infectólogos podemos usarlos, porque muchas veces hay trabas burocráticas que hacen que el tiempo entre el cual el médico receta un medicamento y la medicación llega al paciente sea muy largo. Eso es muy desalentador y a veces se opta por recetar las drogas más simples para evitar sumergir al paciente en meses de espera”.

Marco legal

Consultados respecto a las acciones concretas más urgentes para una mejor prevención y tratamiento de las personas que conviven con el VIH, casi todos subrayaron la necesidad de crear un marco legal acorde a los tiempos que corren.

“Desde Amiseu hemos tenido reuniones con legisladores en los que tratamos la necesidad de actualizar la legislación. Empezamos a conversar la posibilidad de elaborar un proyecto de ley sobre VIH/SIDA que unifique los criterios en relación a la epidemia”.

Una de las polémicas más recurrentes es el derecho laboral, y en particular la prohibición de ingreso con VIH a las escuelas de formación de oficiales, de suboficiales y de personal subalterno de las Fuerzas Armadas.

A fines de abril el jefe del Ejército, Jorge Rosales, dijo a el diario El País que las personas que conviven con el VIH están "físicamente disminuidas”, que “tienen una deficiencia" y que la medida "no es una discriminación sino que se trata de prevención". Las críticas llegaron desde diversas organizaciones sociales, el gobierno y la oposición, e incluso el ministro de Trabajo, Eduardo Brenta, informó al de Defensa Nacional, Luis Rosadilla, que dicha exigencia debía ser retirada por violar convenios internacionales a los que Uruguay suscribe. Sin embargo, ese requisito se mantuvo incambiado.

En diálogo con radio El Espectador Rosadilla dijo que se aplica sólo para el caso de los soldados combatientes. “Es obvio que para esa función se requieren determinadas condiciones físicas. Tampoco pueden entrar personas que no tengan determinado test de salud, determinadas aptitudes, porque van a estar expuestas a condiciones para las cuales determinados tipos de enfermedad son un límite, no es posible de que puedan coexistir en la actividad que se tiene”.

El “Repertorio de recomendaciones prácticas de la Organización Internacional del Trabajo (OIT) sobre el VIH/SIDA y el mundo del trabajo”, publicado en Ginebra en 2001, afirma que “la detección del VIH no debería efectuarse en el lugar de trabajo (…) No es necesario y pone en peligro los derechos humanos y la dignidad de los trabajadores (…) No se debería exigir una prueba de detección del VIH en el momento de contratar a los trabajadores o como requisito para la continuación de la relación de trabajo. En ningún reconocimiento médico ordinario, por ejemplo, los de aptitud física antes de la colocación o los exámenes periódicos, debería hacerse una prueba obligatoria del VIH". El “Texto de la Recomendación sobre VIH/SIDA en el Mundo del Trabajo”, publicado por la Organización Internacional del Trabajo (OIT) en Ginebra en 2010, sostiene que las recomendaciones en este sentido se aplican a los trabajadores de “todos los sectores de actividad económica, con inclusión de los sectores privado y público, y de las economías formal e informal, y las fuerzas armadas y los servicios uniformados”.

Meré destacó que “se ha demostrado fehacientemente cuáles son las vías de transmisión y es posible afirmar que no es un impedimento vivir con VIH ni para ser cocinero, oficial, suboficial, personal subalterno, o cualquier trabajo. Ésta es una restricción ideológica, una reivindicación infundamentada”.

Nalerio señaló que este requisito no es una exclusividad de Uruguay sino que en la mayoría de los países de América Latina las FFAA y las fuerzas del orden tienen ese tipo de reglamentación.

La diputada Bertha Sanseverino, integrante de la Comisión de Salud de la cámara baja e integrante de Conasida, considera que han habido avances desde el punto de vista normativo a nivel del MSP, pero que ha habido poca intervención desde el marco legislativo.

“Creo que es oportuno avanzar en alguna legislación en este tema que tire abajo algunas estigmatizaciones que no le hacen bien a la sociedad. Además, si se necesita medir las condiciones físicas de una persona no es necesario que las midas haciendo exámenes de VIH, un tema que además ya está zanjado por la OIT”, explicó.

La diputada dijo que en el Parlamento hay una mayor apertura en este sentido, aunque ha habido otros temas que han sido priorizados en la Comisión de Salud, como el aborto o la reproducción asistida. “En el Parlamento hay un sector muy tradicional, muy firme, muy plasmado en las tradiciones, que es el que se nutre a través de la Iglesia, por ejemplo, y suelen tener posturas contrarias en temas como éstos. De todas formas yo veo a esa postura muy acotada socialmente y a nivel de representación política. Hay un espíritu más abierto para tratar temas como el VIH”, reflexionó Severino.

A futuro

El acceso universal al diagnóstico y al tratamiento, la caracterización de las situaciones de discriminación, la descentralización y el mejor acompañamiento a quienes hayan sido diagnosticados como VIH positivo, son algunas de las obligaciones de todo a corto y mediano plazo. Pero es en la prevención y en el combate a la estigmatización y la discriminación donde los entrevistados hicieron especial hincapié. “Nosotros acá en Amiseu tenemos un albergue para las personas que vienen del interior con VIH. El otro día rechazamos una entrevista de un canal de televisión, que para contar qué hacemos acá pidió entrevistar a una persona que estuviera en una etapa de la enfermedad avanzada. ¡¿Ésa era la condición para venir?!”, comentó Nalerio.

“Respecto a que cualquier persona puede ser portadora, yo me acuerdo que hace como 12 años escuché en la radio a una señora de sesenta y pico de años, que era viuda de un escribano. Dijo que se enteró que es VIH positivo el día que el marido se murió de SIDA. Ella decía: ‘tengo una familia bien organizada, tengo un marido divino, tengo hijos, nietos, mis nietos viven en Pocitos en un apartamento coqueto’. O sea, no estaba contemplado ninguno de los factores de riesgo que todo el mundo supone: ni la pobreza, ni la educación, ni la edad. Todos corremos riesgo de contraer el virus”, dijo Rieppi.

“En realidad no importa con quién tengamos la práctica sexual, o con cuántas personas, sino cómo lo hacemos. Hay que prevenirse adecuadamente mediante el uso del preservativo. Eso implica romper con esa historia de que ‘a mí no me va a pasar’”, concluyó Nalerio.