Marcos Gómez Sancho: “Morir debería ser una experiencia serena”

Marcos Gómez Sancho no tiene más que palabras de admiración para Uruguay. Y es importante, porque se trata de uno de los mayores expertos internacionales en cuidados paliativos. El momento final de la vida se ha convertido en un tema tabú para el mundo occidental, nadie quiere hablar de la muerte; sin embargo, el médico español ha dedicado su carrera profesional a mejorar los cuidados paliativos para que morir no sea una experiencia dolorosa para el enfermo ni angustiosa para sus seres queridos. Gómez Sancho estuvo en Uruguay hace pocas semanas para continuar una gira por varios departamentos del interior asesorando a los equipos de cuidados paliativos. En su paso por la capital conversó con la diaria sobre el liderazgo del país en el tema y sobre cómo se puede seguir mejorando desde la medicina en un tema en el que muchos prefieren hacer la vista a un lado.

“Uruguay es el país que tiene más desarrollado los cuidados paliativos en América Latina, es un ejemplo para los demás países de la región y me animaría a decir que otros tantos países del mundo occidental también lo intentan seguir”, comentó. “El gran avance uruguayo se ha conseguido en un espacio de tiempo relativamente corto y eso es aún más destacable”, subrayó el experto y destacó el “tremendo esfuerzo” que viene haciendo Gabriela Píriz, responsable del área programática de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud Pública. La especialista, además de ser la impulsora del programa en Uruguay, fue alumna del español y se encargó de trasladar su modelo a Latinoamérica. Destacó que uno de los mayores avances del país es su cobertura: 50% de los enfermos que necesitan cuidados paliativos en Uruguay los recibe; aunque eso no quita que aún falta la otra mitad, es un muy buen indicador en comparación con otros sistemas de salud, por ejemplo en España la cifra gira entorno a 40%.

Los cuidados paliativos comenzaron a desarrollarse hace varias décadas. ¿Qué puntos quedan todavía por mejorar?

Yo diría dos dificultades: primero, faltan más equipos, más profesionales con una carga horaria suficiente; segundo, hay que mejorar la capacitación de estos profesionales. Todos los médicos deben tener una formación básica para atender a sus enfermos porque no todos los enfermos deben ser atendidos por un servicio especializado de cuidados paliativos, hay enfermos que no tienen grandes dificultades y si su médico de familia se ha molestado en tener esta formación básica, puede ser capaz de atenderlo perfectamente. Hay que atender esas dos vertientes: una formación básica universal y una formación altamente especializada de los equipos de cuidados paliativos.

¿Por qué faltan equipos? ¿Es una cuestión de falta de interés de los profesionales o una falta de inversión del gobierno?

En Uruguay no se puede achacar a la indiferencia de los políticos. Se ha invertido mucho y deprisa. Hemos estado reunidos con el ministro [de Salud Pública, Jorge Basso] y está absolutamente ilusionado e implicado con los cuidados paliativos como yo no he visto otra cosa igual. En cambio, en España son absolutamente indiferentes.

¿Cómo se diferencian los distintos programas de cuidados paliativos?

Hay dos grandes grupos: los cuidados paliativos pediátricos y los cuidados paliativos de adultos. Los pediátricos, precisamente, son una de las fortalezas de Uruguay, porque la mayoría de los sitios hay escasez de equipos de cuidados paliativos pediátricos y en Uruguay hay muchos, dan bien. Los cuidados paliativos de adultos deberían atender a todos los enfermos. La mayoría de los servicios en todos los países comenzaron atendiendo enfermos de cáncer, pero eso ha cambiado y se ha extendido la atención a otros enfermos que necesitan lo mismo que los pacientes de cáncer al final de la vida, por ejemplo aquellos que sufren insuficiencias orgánicas. Es decir, hay un grupo heterogéneo de enfermos que tiene las mismas necesidades que los pacientes de cáncer y es injusto que a unos se les trate de maravilla y a otros, no.

En los cuidados paliativos juega un rol clave la familia. Se busca que los últimos días de una persona sean en su casa, rodeado de seres queridos.

En la casa el enfermo puede disfrutar del lujo de terminar la vida disfrutando de la presencia constante de sus seres queridos, sin restricciones como las del hospital. En Uruguay están en condiciones de atender a los pacientes con su familia, pero claro, para que eso pase tiene que haber familia dispuesta a echar una mano y eso es difícil porque la gente está cada vez más sola, hay menos hijos y parejas con tiempo disponible para el cuidado. La familia es realmente necesaria para que el paciente pueda morir en su casa, que es lo que la inmensa mayoría de los enfermos prefieren: vivir sus últimos días en un entorno amable, en un sitio conocido, donde está tu gente y también tus cosas.

¿Cómo se prepara a la familia para enfrentar este rol?

La familia en el entorno de los cuidados paliativos tiene una doble tarea. Por un lado, son cuidadores del enfermo –porque nadie quiere como lo hacen sus familiares– pero para eso hay que enseñarles a cuidar. Aquí es donde las enfermeras y las auxiliares de enfermería tienen un papel primordial de docencia enseñando sobre tratamientos, higiene, inyecciones, esas tareas que debe y puede hacer un familiar. Por otro lado, como cuidadores del enfermo ellos también necesitan cuidados, porque algunas veces un familiar puede pasar peor que el propio enfermo. Estos cuidados a la familia deben continuar después de la muerte cuando les toca la elaboración del duelo, que es un trabajo muy concreto y duro.

¿Cómo se trabaja con los residenciales? Ahí los cuidados no son los mismos que en el hogar o el hospital.

Por lo general es otro sitio donde hay que ir a ver al enfermo. En las residencia suele haber médicos o enfermeros, a ellos también hay que capacitarlos y si tienen problemas para estar en contacto con el equipo de asistencia domiciliaria, ellos suelen ir a la residencia donde, a lo mejor, tienen dos o tres enfermos que los necesitan.

Cuándo el médico dice “ya no se puede hacer más nada”, ¿hay que pasar a cuidados paliativos?

Anteriormente había una raya, hasta aquí lo intento cuidar, si ya no puedo empiezo los cuidados paliativos. Ahora estamos reclamando la derivación precoz del enfermo porque hay veces que nos lo han enviado en la víspera o en el día de su muerte. Eso es muy angustioso para el enfermo porque no puede recibir los cuidados, para la familia que lo ve así, y para los profesionales, que lo único que pueden hacer es amortajar, eso es tremendamente angustioso. La idea es intentar curar al enfermo, pero ir previendo los cuidados paliativos, por ejemplo, cuando le ponen la quimioterapia el paciente puede tener un dolor intenso, pueden tener crisis de ansiedad, ahí entra nuestro equipo. A medida que la enfermedad progresa y no va respondiendo a los tratamientos curativos, van aumentando los tratamientos paliativos, pero tienen que ser una línea oblicua que a medida que la enfermedad avanza y fracasan los tratamientos curativos, aumentan los paliativos.

Ver que los médicos fracasan en los tratamientos curativos provoca un desgaste psicológico muy importante en el paciente. ¿Cómo trabajan ese lado de la enfermedad?

Ese es el momento crucial, un enfermo tiene un cáncer, se le hace el tratamiento y no hay posibilidades de curación: hay que darle la mala noticia, eso es todo un arte y es un acto médico que hay que saber hacer porque muchas veces mentimos a los enfermos. Las familias latinas nos inducen a ocultar el diagnóstico del enfermo, es un problema de todos los días. Tenemos que saber gestionar esa situación de bastante tensión y explicarles a las familias lo que está sucediendo y lo que puede suceder si se lo ocultamos al paciente.

¿Cómo se le da esa mala noticia al enfermo?

Es un acto médico que no se puede improvisar. Primero, tenemos que estar seguros de que el enfermo lo quiere saber, porque tiene derecho a que se le informe de su situación, pero también tiene derecho a que las cosas se les comuniquen a sus seres queridos y él no preocuparse por nada; aunque en mi experiencia, por lo general, los enfermos quieren saber lo que les pasa. Hay una extensión de la ley que es el privilegio terapéutico: cuando el médico cree que, dada la situación del enfermo, si le dicen lo que le está pasando puede ser perjudicial –por ejemplo, si tiene una depresión grande–.

¿Qué implica hacerlo bien?

Una vez que sabemos que el enfermo lo quiere saber, abordamos la situación: buscamos un sitio adecuado –esto no se puede decir en un pasillo– y lo hacemos sin prisas; se le va diciendo a medida que él vaya preguntando, en la primera sesión no le voy a decir todo lo que sé de su enfermedad y todo lo que me consta que le va a pasar. Jamás vamos a decirle: “Mire, usted tiene un cáncer diseminado, le quedan dos meses de vida”. Se va dosificando la información a medida que el paciente lo va metabolizando. Lo más importante es que siempre tras dar una mala noticia, venga algo positivo, le decimos: “Pero no se preocupe porque usted siempre va a tener la ayuda de todos nosotros, de todo el equipo –que somos muchos– y vamos a ayudarle en todo lo que necesite, tanto a usted como a su familia, vamos a estar siempre disponibles”.

Cuando se habla de cuidados paliativos el tema deriva en la eutanasia, en una muerte programada. Tu postura es totalmente contraria, la planteás como algo opuesto a los cuidados paliativos. ¿Por qué esa separación?

Porque son dos cosas distintas. Los cuidados paliativos son una práctica médica que hay que aplicar a determinados enfermos, es uno de los actos médicos más bonitos y más importantes de la práctica de medicina. Ponerle una dosis tóxica a una persona y acabar con su vida es matarlo –porque es matarlo, esa es la palabra–, y eso no es un acto médico. Ni siquiera sé por qué lo tiene que hacer un médico, porque para curar a un enfermo hay que estudiar muchísimos años, pero acabar con la vida de un enfermo lo puede hacer cualquiera que compre un veneno. Por lo tanto, no es que son contrapuestos: uno es un acto médico y otro, no. Pensamos que lo prioritario no es acabar con la vida de los enfermos, sino acabar con su sufrimiento: una sociedad avanzada tiene que tener mecanismos para suprimir el sufrimiento de los enfermos que no sea suprimir al sufriente.

Como la sedación paliativa, por ejemplo.

Cuando hace falta se aplica, sí. Cuando uno está bien atendido por un equipo de expertos eso significa que ante un dolor inmenso o una asfixia que ya no podemos controlar tenemos la última opción de producir una sedación paliativa con unas dosis mínima para que el enfermo pierda un poco la conciencia de ese final tan dramático, eso es muy distinto a la eutanasia. Creo que lo primero que se debe ofrecer a un enfermo es la libertad de elegir: “¿usted qué preferiría, que acabemos con su vida o que le cuidemos adecuadamente y le quitemos el dolor?”. Hay muchos enfermos que no pueden elegir. Ahora mismo en el parlamento de España se estudia una ley para legalizar la eutanasia, y al mismo tiempo hay 75.000 enfermos que se mueren con un sufrimiento intenso, perfectamente evitable si tuvieran un equipo de cuidados paliativos que los atendieran. Si se aprueba, les quitaríamos la elección y eso es una indecencia, es una inmoralidad, una obscenidad.

Más allá del trabajo con los pacientes y las familia de los pacientes, el cuidado paliativo también es muy desgastante para el personal de salud. ¿Cómo se trabaja en el cuidado de los que cuidan?

Evidentemente trabajamos siempre al lado del dolor, el sufrimiento, la decrepitud y la muerte y eso hace que sea un trabajo profundamente serio. Evitamos que sea una carga con una buena capacitación: no hay cosa que más queme que no tener los conocimientos y habilidades para dar respuestas a las personalidades del enfermo. Luego siempre hay reuniones del equipo con algún psicólogo que orienta, la puerta del jefe de servicio siempre está abierta, los miembros del equipos se ayudan unos a otros, hay una red informal de soporte de apoyo muy interesante en los equipos paliativos. A los médicos no nos han enseñado cuidados paliativos, nos han enseñado a curar, entonces cuando no conseguimos hacerlo lo interpretamos como un trabajo mal hecho, es una bofetada al narcisismo médico. Cuando entiendes que la medicina es curar cuando puedas, pero si no aliviar y siempre confortar y consolar, cuando aprendes que estas son realmente las misiones del médico, jamás verás la muerte como un fracaso, sino como parte de la vida, y ya no te angustias porque se muere un enfermo, te alegras si han salido bien las cosas, si muere de forma serena, sin dolor, con sus seres queridos cerca, la familia está más o menos serena también, ves que el trabajo que has hecho con el enfermo y la familia está dando su frutos.

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