Federico Lezama, director del Instituto de Discapacidad: “En este tema sigue primando lo sensible por sobre lo racional”

Desde abril, en los salones del Centro Nacional de Apoyos Técnicos y Tecnológicos (Cenatt), en Paso Molino, además de los habituales servicios de atención para las personas con discapacidad, ahora funcionan las clases prácticas y teóricas de dos carreras terciarias pioneras en tecnología asistiva: las de técnico en soporte de productos de apoyo mecánicos y la de tecnólogo en gestión de servicios de tecnología asistiva.

“La idea es que funcionen juntas la atención y la formación. Es como aprender dónde es que pasan las cosas”, argumenta el director del nuevo Instituto Nacional de Discapacidad (Inadis), Federico Lezama, en referencia a los 50 estudiantes y sus docentes que este año participan en la vida del lugar.

“Este es el taller donde los estudiantes trabajan sobre los materiales que luego se entregan”, detalla Lezama al comienzo de una visita por el Cenatt. En el amplio y luminoso espacio con ventanas que dan al frente del viejo edificio, varias pilas de sillas de ruedas provenientes de donaciones locales y extranjeras esperan para su reparación y un nuevo destino.

Sobre una pared, una repisa conserva ordenada una serie de piezas cilíndricas parecidas a las de un tornillo pero sin rosca. “Son pasadores de liberación rápida, o también se les dice Eje Push. Sirven para sacar las ruedas con facilidad”, explica un trabajador del Cenatt. “Muchas veces desarmamos para tener repuestos”, sigue Lezama. “Algunas cosas las aprovechamos y otras sillas se acondicionan y se entregan a gente que las necesita. Lo que hizo el compañero fue un soporte para tener los pasadores a mano y ubicarlos enseguida. Acá hay todo un laburo muy artesanal”, remarca el jerarca respecto de la llamativa instalación de madera.

Según las solicitudes que reciben cada semana de los usuarios, los técnicos del centro adaptan a diario el material de donaciones a esa demanda específica y, a la vez, alimentan la construcción de un stock permanente con bajo nivel de desperdicios. “Hay una historia de Uruguay de recibir mucha donación que se acopia en un depósito y después es difícil encontrar la manera de identificar qué producto sirve para qué persona”, apunta uno de los trabajadores. “Nosotros brindamos un servicio muy individualizado, por eso la organización del espacio y conocer con qué material contamos resulta fundamental”, agrega el director del instituto del que ahora depende el Cenatt.

La recorrida por los pasillos, consultorios, oficinas y talleres avanza al paso de Lezama, que no esconde su entusiasmo por las novedades y el reciente reacondicionamiento del centro y nos involucra, en su diálogo con los trabajadores, en las encomiendas pendientes. “Aquí se fabrican prótesis, que se hacen a medida para cada persona”, explica cuando entramos a otro salón. La sustantiva baja de los costos es uno de los beneficios de la elaboración propia. “El Estado no te garantiza una prótesis”, cuenta Lezama. “Si te amputan una pierna, te tenés que comprar la prótesis, salvo que tengas alguna cobertura de seguridad social, pero eso no es universal”, remarca.

Desde el Cenatt se intenta priorizar, aunque no de forma excluyente, a las personas que no cuentan con cobertura ni medios económicos para afrontar el gasto de una prótesis. Lo que no se tiene en stock “tratamos de conseguirlo”, acota una trabajadora.

Nueva arquitectura

Muchos de los planes de Lezama para la atención de la discapacidad que hoy se comienzan a poner en práctica llevan en su cabeza no menos de diez años, como el de la sinergia del Cenatt con una institución educativa, cuyo origen se remonta a los tiempos en que trabajaba como coordinador ejecutivo de la Secretaría de Gestión Social de la Discapacidad (luego, Secretaría de Accesibilidad e Inclusión) de la Intendencia de Montevideo (IM), cargo que ocupó desde 2008 hasta 2020.

Durante la anterior gestión gubernamental integró la Dirección General de Desarrollo Humano de la Intendencia de Canelones como responsable del área de Discapacidad. En marzo de 2025 fue designado director nacional de Discapacidad del Ministerio de Desarrollo Social (Mides).

A partir de la aprobación del proyecto de Ley de Presupuesto 2025-2029, en la que se concretó la separación de las secretarías de Cuidados y Discapacidad, que habían funcionado juntas en la anterior administración, también se creó el Inadis como unidad ejecutora a la que por ley se le asignó, con destino al fortalecimiento de las políticas de discapacidad una partida de 20 millones de pesos para 2026 y otra de 30 millones para 2027.

“De todas formas, nuestro foco está puesto en la articulación de los recursos del Estado. No vemos viable que haya un cambio importante en discapacidad solamente con la asignación de recursos al instituto”, corta grueso el titular de la nueva unidad ejecutora del Mides antes de meterse de lleno en las ideas del Plan Nacional por la Accesibilidad y los Derechos de las Personas con Discapacidad, que impulsa el gobierno con miras a 2030.

“Lo que llamamos la nueva arquitectura institucional”, detalla el director, quedará conformada con el Inadis como “ámbito de dirección y rectoría de políticas” –que ya funciona– y la instrumentación de una “gobernanza colaborativa” en la que también participarán la Junta Nacional de Políticas de Discapacidad, “un ámbito supraministerial de definición política y articulación interinstitucional”, y la Comisión Nacional de Participación de las Personas con Discapacidad, “un ámbito de participación social, asesoramiento y control, con personería jurídica y recursos económicos”, con historia propia y creada por ley en 1989.

Según las cifras presentadas por el Inadis, 6,6% (197.000 personas) de los uruguayos tiene una discapacidad. En esta población la tasa de empleo resulta desigual en relación con la población en general (solo 49% figura con trabajo y el desempleo aumenta a 14%) y también la formación educativa: mientras que solo 3% de la población sin discapacidad no accede al sistema educativo, la cifra se eleva a 7% entre personas con discapacidad. Además, solo 11% accede a la educación terciaria, frente al 27% de la población sin discapacidad.

Un mundo escondido y la participación colectiva

Lezama comenzó a trabajar en temas vinculados a la discapacidad un poco por casualidad. En 2005 ingresó al Parlamento con el equipo del por entonces diputado frenteamplista Pablo Álvarez. “Empezamos a recibir muchas situaciones y demandas”, relata. “Una de ellas venía por el tema de la discapacidad y no sabíamos por dónde entrarle. Empezamos a averiguar, me dediqué a conversar con organizaciones, con técnicos, y descubrí un mundo que para mí estaba oculto, pero en ese momento también entendí que estaba oculto para la sociedad y para la política. Y bueno, me empecé a involucrar”, dice.

Veinte años después, con la mayoría de las respuestas masticadas, abre en su computadora portátil un documento que resume su mapa de ruta hacia adelante.

“La identidad del colectivo de la discapacidad es ‘nada sobre nosotros sin nosotros’, por eso la participación social es tan importante”, comienza. “La Comisión Nacional Honoraria, que fue el organismo rector de la política en discapacidad desde 1990 y que está vigente, conjuga la articulación interinstitucional y la participación social, pero queremos que no sea percibido como otra materialidad de la participación del Estado y que tenga mayor autonomía para expresarse. En ese sentido, es una decisión del diseño que se mantenga como figura de derecho público no estatal, porque le da un soporte jurídico y puede recibir recursos del Estado”, fundamenta, y explica que para asegurar la participación de las personas con discapacidad necesitás transporte accesible, un intérprete de lengua de señas y otros materiales imprescindibles para el funcionamiento del colectivo.

De las prestaciones monetarias a la vida independiente

Con la puesta en práctica de nuevas y viejas ideas, Lezama pretende combatir la fragmentación de las políticas de discapacidad que conspiran contra la calidad de vida del colectivo. Menciona como ejemplo las diferencias entre las propuestas y servicios que ofrecen los subsistemas de la educación pública para la discapacidad.

Desde una perspectiva de derechos, Lezama piensa el nuevo plan en términos de acceso a la educación, al trabajo y a la recreación, y no de subsistencia. “Institucionalizar una política pública en discapacidad implica cambiar el foco y ampliar el foco de los derechos, sin dejar de reconocer en la seguridad social un pilar importante”, apunta.

El gran desafío, afirma, es cultural. “La discapacidad es un tema que ha quedado relegado a nivel político e institucional”, afirma. “A diferencia de otras poblaciones, de otras temáticas que se han fortalecido conceptual e ideológicamente, en este tema siguen primando lo sensible y lo afectivo por sobre lo racional, y eso opera en el nivel político, en el nivel técnico, en el nivel organizacional y en el nivel familiar”, explica.

Esta trampa, dice, desemboca en que no pocas veces el involucramiento desde la política surge de una experiencia cercana, personal o familiar, que condiciona el abordaje y la estrategia. “Es decir, ese abordaje no emerge de una convicción política y, en consecuencia, si la experiencia con el tema resulta negativa eso puede condicionar muchísimo otro posible abordaje”.

Asimismo, señala, esta situación repercute en las pocas personas que se vinculan a la temática, incluidas las del sistema político, y en los escasos recursos humanos especializados. “Si bien hemos avanzado y hay más gente metida, en las universidades recién hace 15, 20 años que e empezó a estudiar este tema con continuidad”, subraya, y define: “Culturalmente, en Uruguay siempre estás arrancando de un punto de partida muy básico: tenés que explicar el concepto, el proceso histórico, e insistir en que hay que desprenderse de la práctica de las buenas intenciones en discapacidad. Sigue estando muy arraigado eso de que cualquier monedita sirve”, apunta. “La gente, en vez de plantearse estrategias políticas, emprende estrategias personales para buscar una silla de ruedas, por ejemplo, y eso es lo que nos proponemos cambiar”.

En este sentido, el jerarca habla de una “campaña pedagógica” como línea estratégica de rectoría del plan hacia 2030, definida como “la síntesis entre lo que se piensa y lo que se hace”: “Podemos hacer cursos de capacitación, campañas de sensibilización, pero tienen que converger en una misma línea de pensamiento”, fundamenta.

“Hace 20 años se decía que el problema de la discapacidad era su invisibilidad, y cuando te fijabas en el cumplimiento de la cuota en el ámbito público era de 1% en vez del 4% establecido. Veinte años después, la discapacidad es muy visible porque las organizaciones se movilizan en las fechas importantes y estuvo en el debate presidencial como un tema obligatorio, pero cuando vas a ver el cumplimiento de la ley, sigue estando en el entorno de 1%”, sostiene, y reflexiona: “Entonces no se trata de un problema de visibilidad, es un problema de comprensión. Porque la distancia entre lo que se dice y lo que se hace expresa la hipocresía con la que la sociedad toma este tema. Esa hipocresía se da en la política, en los técnicos, en los medios y hasta en los hogares. Hay personas que no pueden participar en un cumpleaños porque no las invitan o no se facilitan condiciones de accesibilidad. Y así las personas van quedando relegadas. La política es un reflejo de la sociedad”, enfatiza.

Llegar a todos en todos lados

Entre la acciones con las que desde el Inadis se busca generar sinergias entre el Estado, la sociedad civil y los privados, una de las iniciativas más potentes supone la creación del Laboratorio de Políticas Públicas en Discapacidad, para el que ya existe un acuerdo entre el instituto y la Oficina de Planeamiento y Presupuesto: “Vamos a llevar a ese nivel el diseño de nuestras políticas para poder evaluarlas y monitorearlas y establecer líneas de análisis”, asegura.

Por otra parte, a fines de abril, desde el Inadis se lanzó la primera Plataforma de Proyectos para la Inclusión, con el objetivo de captar socios estratégicos en el sector privado para la implementación de iniciativas prioritarias.

Entre ellas se destacan un laboratorio de tiflotecnología para el Centro de Rehabilitación para Personas con Discapacidad Visual Tiburcio Cachón, un laboratorio móvil del Cenatt y aulas sensoriales comunitarias para personas con trastornos del espectro autista (TEA).

“Estos proyectos tienen un costo y fueron presupuestados”, advierte Lezama. “Fue lo que enviamos al ministerio para que se incluyera en el presupuesto nacional. Después, lo que se votó no fue acorde a lo solicitado, como pasó en casi todo el Estado. Entonces armamos una estrategia para buscar recursos y llevar adelante algunos componentes de esos proyectos en el sector privado y en la cooperación internacional”, explica, y señala que “no se salió a golpear puertas”, sino a presentar proyectos concretos “con una solicitud muy puntual” para su implementación.

En el caso del Cenatt se pretende incorporar un laboratorio móvil para acelerar los procesos de consulta, revisión y construcción de prótesis a medida, con su uso en las giras que el personal del Cenatt realiza “casa por casa” alrededor de todo el país. “El móvil también nos permitiría evitar los traslados de las personas que vienen hasta Montevideo para hacerse una prueba de los materiales”, señala.

Otro de los proyectos implica la creación de Unidad de Autismo dentro del Inadis, en la que ya se está trabajando con la Administración Nacional de Educación Pública, con un convenio entre el instituto del Mides y el Centro de Formación de Permanente para generar recursos humanos en esa temática.

Lezama apunta a la problemática de socialización de esta población y sus familias y en los pocos lugares en los que se sienten bienvenidos. “La propuesta es crear salas comunitarias sensoriales, que son espacios que van a estar acondicionados para las personas con TEA, que van a estar instaladas en ámbitos comunitarios donde pasen otras cosas”, detalla.

Con respecto al proyecto destinado al Centro Cachón, Lezama apunta que en Uruguay “hay una prevalencia de personas con discapacidad visual que va en aumento”. La demanda de este centro de rehabilitación, asegura, se quintuplicó en los últimos diez años, por lo que es necesario adaptar sus servicios a una nueva realidad. Para contrarrestar ese panorama adverso, desde el Inadis se piensa en la creación de un laboratorio de inteligencia artificial asociado a la discapacidad visual.

Lezama dice que en este caso el avance tecnológico significa una gran oportunidad para las personas con discapacidad, en particular para aquellas con discapacidad visual: “Hoy hay lentes inteligentes con una cámara instalada que tienen la capacidad de describir todo lo que la persona tiene enfrente y están conectados en línea”, relata. “Con ese laboratorio queremos acelerar el proceso de asimilar la tecnología que brinda la inteligencia artificial y que quede disponible para la rehabilitación y el acceso a la educación”, subraya.