Entré al hospital Pasteur con una señora que, como yo, buscaba la actividad organizada por el Día Mundial del Celíaco. Estábamos en la puerta equivocada y caminamos juntas una cuadra hasta llegar al sitio indicado. “Los productos libres de gluten cuestan tres veces más”, me contó. De ahí su interés en que se concreten los cambios largamente esperados por las organizaciones de celíacos y las personas que sufren la enfermedad en general. Me dijo del trabajo que pasa en hacerse la vianda, en prever lo que tiene que llevar a cada lugar, porque, además del costo, no es sencillo conseguir productos aptos para celíacos. “A veces paso hambre”, confesó.
El gobierno promete cambios. El jueves el vicepresidente de la República, Raúl Sendic, recibió a asociaciones de celíacos para escuchar sus demandas. Anunció que el Ministerio de Salud (MS) está trabajando en la elaboración de un proyecto de ley “que atiende parte de las demandas” de las organizaciones y que emitirá una guía de diagnóstico precoz y tratamiento de la enfermedad para los equipos de salud. Enumeró, al pasar, algunas demandas, como los cambios en el etiquetado, en la forma de elaboración de los alimentos, en el registro de personas celíacas y la solicitud de crear subsidios para abaratar los costos de los alimentos, y comentó que se formará un grupo de trabajo para evaluar la posibilidad de atenderlas.
También en el Senado, el jueves, especialistas y referentes de organizaciones de celíacos dieron una charla; la senadora frenteamplista Ivonne Passada transmitió ayer en el Pasteur que hay un “acuerdo general de todos los partidos” en trabajar el tema y anunció que, en coordinación con el MS, en los próximos días se instalará una comisión interinstitucional integrada por legisladores, asociaciones de celíacos, la Facultad de Medicina, los hospitales Pasteur y de Clínicas.
En la actividad del Pasteur, varios especialistas presentaron las generalidades de la enfermedad, los diferentes estudios para su detección —hasta allí llegan pacientes de todo el país del sector público para hacerse estudios no invasivos— y aspectos nutricionales. El público estaba conformado, fundamentalmente, por integrantes del equipo de salud del hospital.
No sólo de pan
Al mismo tiempo, se hacía en el IMPO una actividad organizada por la Asociación Celíaca del Uruguay (Acelu) que reunió a integrantes del gobierno y en la que también se hicieron anuncios.
Silvia Durán, del MS, mencionó que junto con la guía se lanzará el registro informatizado de las personas celíacas: los laboratorios de las instituciones de salud, al detectar que una persona es celíaca, reportarán el caso en una base de datos del MS. Ese es un viejo reclamo de las organizaciones, porque en Uruguay no se sabe cuántas personas tienen esta enfermedad: Acelu tiene 12.000 personas registradas, pero en 2016 el MS tenía sólo a 399, dijo ayer Valentina Rapela, diputada del Partido Colorado, que expuso sobre un proyecto de ley que presentó en 2016 y hasta ahora no ha sido tratado. Siguiendo las estadísticas mundiales, se estima que hay un celíaco cada 100 personas, por lo que se considera que en Uruguay debe haber 30.000. El otro anuncio importante es que el MS creará un grupo de trabajo integrando la Dirección de Medicamentos, representantes de las industrias y de los celíacos, para identificar qué medicamentos tienen gluten. Susana Tchekmeyan, presidenta de Acelu, dijo a la diaria que el objetivo es que un celíaco pueda ir a la farmacia de su centro de salud y disponga de medicamentos libres de gluten; si bien Acelu tiene un registro, dijo que no es lo mismo que el producto esté rotulado y bajo el control del MS.
El Instituto Nacional de Alimentación (Inda) entrega canastas de alimentos a 500 personas celíacas que forman parte de su Programa de Apoyo a enfermos crónicos; pero esos alimentos —si bien no contienen gluten— no son específicos para celíacos. Gerardo Lorbeer, director del Inda, comentó que se está trabajando para poder entregar una canasta que contenga harinas libres de gluten, y para eso están en conversaciones con la cooperativa Graneco, que mudará su actual planta al parque tecnológico de Las Piedras y dejará la del Cerro para producir 8.000 kilos mensuales de harina de maíz, de arveja proteica, mijo y sorgo.
A su vez, el Ministerio de Turismo dará charlas con Acelu a restaurantes y hoteles para promover que tengan al menos un menú para celíacos. Ese es un punto muy sensible, no sólo porque la persona llega a “pasar hambre” cuando está fuera de su casa, sino porque la enfermedad termina afectando su socialización: son niños o adolescentes que no pueden comer con sus pares en los centros educativos, o grandes y chicos que no puede ir a una pizzería ni ir a una parrillada (el pan deja sus huellas al ser calentado en la parrilla).
Una de las nutricionistas que estaba en el Pasteur contó sobre una reunión que había hecho con compañeras en un restaurante “chic”. La que era celíaca había llevado su vianda y pidió para calentarla; el gerente le dijo que no podía y que se hubiera comunicado antes de ir. Indignadas, dijeron que se iban todas, y el gerente accedió a calentar el tupper. Cosas de todos los días.
Lo básico - La persona celíaca tiene intolerancia al gluten, presente en trigo, avena, cebada y centeno.
La celiasis es una enfermedad sin cura y el único remedio es no ingerir gluten, nunca.
El mal que provoca la ingesta de gluten es independiente de su cantidad: basta con comer una milanesa que fue frita con un aceite con el que anteriormente se fritó algo con gluten, o un fiambre cortado en una máquina que antes cortó queso o fiambre con gluten.
Los síntomas más comunes son: diarrea crónica, distensión abdominal, pérdida de peso, retraso en el crecimiento, alteración del carácter, osteoporosis y anemia. Puede ser asintomática, pero dañar el intestino.
El gluten puede estar presente en alimentos como: queso, yogur, fiambre, hamburguesas, gelatina, té, café, yerba, azúcar, golosinas, chocolates, medicamentos. Obviamente está —pero eso se sabe— en derivados de harinas con gluten, cerveza, whisky y malta.